Le mie allucinazioni notturne escono dalle fottute pareti.

Le mie allucinazioni notturne escono dalle fottute pareti.

Spesso di notte vedo cose che non esistono e sento suoni senza origine.

L’immunosoppressore che assumo dal 2008 si chiama Tacrolimus, come il nome di un mago sfigato in un romanzo fantasy di bassa categoria. Il nome commerciale è Advagraf, come il nome di un guerriero sfigato compagno di sfighe di Tacrolimus. Insomma, se sapete disegnare e volete alleggerire il post, vi ho dato uno spunto.

Il Tacrolimus ha una lunga riga di effetti collaterali (qua ci sono tutti, mi pare). A volte mi lamento di quelli più fisici, tipo crampi, stanchezza o fiacchezza. Ma ce ne sono alcuni di altro tipo, più neurologici o psicologici, che a seconda del soggetto possono o meno farsi sentire, con intensità più o meno serie. Una breve e incompleta lista di questi:

Difficoltà a dormire

Sintomi di ansietà

Confusione e disorientamento

Sbalzi d’umore

Incubi

Allucinazioni

Disturbi mentali

Compromessa capacità di scrivere

Depressione

Faccio finta di non leggere “compromessa capacità di scrivere” (per quanto possa essere un’ottima scusa per quando quello che scrivo mi fa cacare) e mi soffermo sul dinamico duo “Incubi&Allucinazioni”, che se pare un titolo di richiamo per l’ennesima raccolta di racconti perturbanti, è un discreto accelerante per far cagliare coglioni e umore del sottoscritto.

Per quel che mi riguarda le allucinazioni avvengono durante la notte/sonno. Per ora. In letteratura medica questo tipo di allucinazione viene studiato da parecchio ed è, nei casi meno complessi e/o gravi, vista come quello che una volta veniva definito “sogno a occhi aperti” o anche "tiggiuro è entrato un angelo in camera da letto". Insomma, non si tratterebbe di vere e proprie allucinazioni, quanto di sogni che si fanno in quel momento in cui veglia e sonno si danno le ultime linguate fugaci e palpatine fruganti prima di darsi il cambio.

Se questi incubi avvengono mentre ci si addormenta vengono chiamate allucinazioni psicopompe. Se avvengono durante il risveglio sono ipnopompe.

A me colgono le ipnopompe, spesso, volentieri e profonde. Non tutte le notti, ma è raro che passi una settimana senza che qualche ipnopompa mi colga alla sprovvista.

Farei volentieri a cambio con altro tipo di pompe. La mia mail è qua a fianco, in caso ci siano volontarie.

Questo tipo di visioni me lo tiro dietro da qualche anno. Il peggio è stato durante il post-trapianto vero e proprio (ne avevo parlato qua) ma al momento pensavo fosse dovuto all’operazione in sé, oltre al mix di non ricordo quanti farmaci e anestetici di cui ero imbottito. Invece pare che tra i trapiantati sia un effetto collaterale diffuso e duraturo nel tempo.

Per cui tocca conviverci.

Una cosa che mi ha stupito di queste visioni è quanto siano intense e persistenti.

Ora, lo so, me ne rendo conto, magari siete convinti che quella che io chiamo allucinazione o visione siano in realtà brutti sogni e che io sia solo convinto di essere sveglio quando le vedo. Lo pensavo pure io.

Poi però, dato che mi sono rotto i coglioni di visioni così improvvise e reali da farmi alzare dal letto di colpo col cuore a mille e andargli incontro per scacciarle, ho rimuginato su una strategia per capire se davvero sogno o son desto.

Per cui ora se durante la notte vedo un volto, o svariati volti, senza lineamenti precisi ma dall’espressione infelice che si muove sul muro, oppure una forma che si alza in spire dalla libreria, cerco di calmare il respiro, la guardo e mi siedo sul letto. A volte mi alzo anche, continuando a fissarla. Se, dopo essermi messo in posizione, il volto è ancora là che mi fissa, allora mi dico che è normale. C’è davvero ma non esiste sul serio. È solo un aspetto della mia nuova realtà di trapiantato. Poi fisso qualcosa di vero, di solido e di materiale. Tipo le mie mani, che però non sembrano appartenermi perché in questa atmosfera è un po’ tutto ad apparire in un altro spazio. Poi torno sulla visione ed è ancora lì, o magari si è solo mossa di poco.

E solo dopo una decina di secondi in cui sono sveglio, cosciente e in piedi, e mi guardo intorno cercando qualcosa che mi sembri davvero vero da poter usare come ancora del reale, allora è in quei momenti che la visione sfuma. Il muro torna bianco, la libreria torna a essere la classica libreria con una pila di libri in lettura e posso tornare a dormire. Chiedendomi cosa vedrò una delle prossime notti.

Come dicevo, non mi capita tutte le notti, per fortuna. In qualche modo riesco a razionalizzare la cosa in quanto conseguenza dei farmaci e conviverci, per quanto abbia ricadute facilmente intuibili sul mio ciclo sonno-veglia e sul mio sentirmi riposato e rilassato. Però.

Premesso che

A) sono vivo più per culo che per altro e che

B) queste visioni sono ben poca cosa rispetto a chi soffre di allucinazioni davvero gravi e invalidanti,

cerco di non lamentarmi troppo.

Però da qualche anno per me il concetto di realtà unica e inamovibile è stato un po’ scalfito dagli accadimenti. C’è stato un prima e un dopo. Ci sono crepe profonde nel modo in cui vedo le cose, e non parlo solo di quelle immaginarie. Cerco di fare buon viso a un gioco che se non è stato cattivo non è stato nemmeno dei migliori.

Solo non vi stupite se il mio umore non è sempre straripante ilarità.

Ansia, fatica e immunosoppressori a Lucca Comics&Games - o del perché ci vuole il fisico per reggere una convention di fumetti

Quattro giorni di Lucca Comics&Games sono una prova di resistenza fisica e mentale. Con un sistema immunitario compromesso dagli immunosoppressori come il mio, ancora di più. Nel 2013 ho tracollato il pomeriggio del secondo giorno, prendendomi la mattina del terzo di riposo. E tornato a casa mi ero ripromesso che nel 2014 avrei retto tutti e quattro i giorni.

E ci sono riuscito. Perché, per quanto suoni assurdo, avevo deciso che questa Lucca sarebbe stato un banco di prova per la mia salute, la mia resistenza alla fatica e ad altri aspetti che mi mettono in crisi.

Chiarisco: non posso lamentarmi della mia salute perché, dati clinici alla mano, sono messo bene. E considerato che negli ultimi 10 anni sarei potuto già morire male di cancro per due volte, sono praticamente in eccellenti condizioni fisiche. 

Tra gli strascichi che mi porto dietro a partire dal trapianto epatico del 2008 ce ne sono un paio che mi danno più rogne degli altri. Uno è prettamente fisico e l’altro più psicologico, e credo siano evidentemente collegati tra loro. 

Foto di Sal Abbinanti

Quello fisico è che la mia capacità di reggere la fatica e la conseguente ricarica necessaria per ripigliarmi non è delle migliori. Se fossi un personaggio da GDR o Videogioco, la mia barra dell’energia la vedreste scendere veloce a livello “mi serve una pozione rigenerante” e risalire lenta come la voglia di lavorare il lunedì mattina. E come ogni giocatore sa bene, quando l’energia o i punti ferita sono bassi ti senti il culo stretto stretto stretto perché sai che sei a rischio game over, o come minimo ti tocca riposare o trovare un medikit.

E qua si collega l’altro punto, quello più psicologico.

La consapevolezza di non avere chissà quale resistenza mi mette in una condizione di ansia più o meno costante. Il tormentone “Non è la paura ma è la paura della paura a fotterti” è un cliché che suona come un mantra da motivatore per contrattisti ma è di strabiliante realismo per tutti quelli che soffrono, in varia gradazione, di ansia.

Le mie ansie partono da un piano pratico-organico: ho l’ansia che il rigetto del fegato mi colga all’improvviso, ho l’ansia che il cancro torni, ho l’ansia di un generico malessere dovuto a un’improvvisa precipitazione del livello della mia barra d’energia che mi lasci svenuto in una via senza nessuno a soccorrermi. 

Quest’ultima ansia, quella di essere colpito da un generico “mi sento male” mi ha bloccato parecchio nel periodo post-trapianto. Inutile anatomizzare nei dettagli quell’arco narrativo ma diciamo che per circa due anni mi sono più o meno rinchiuso in casa limitando al minimo la vita sociale e passando molto tempo a chiedermi “Quando succederà?”. L’idea di essere fuori casa, lontano da casa, magari in mezzo a folle pressanti in spazi angusti mi pigliava malissimo.

Folla, spazi angusti, folla, lontananza da casa, folla, fatica. 

Foto di Sal Abbinanti

Se avete anche solo visto le foto di Lucca Comics&Games potete intuire quanto immergermi volutamente in quella situazione sia stata una scelta non dico sofferta, ma di certo non serena, entusiasta o spensierata. E allo stesso tempo è stata una scelta voluta, desiderate e pianificata.

Una volta deciso che sarei andato a Lucca, nel 2013, l’ansia si è accesa e non si è spenta fino al giorno dopo la fiera, quando sono tornato a casina nel mio lettuccio, con i muscoli intrisi di fatica e i nervi che un po’ si scuotevano per gli immunosoppressori e un po’ per la tensione di quattro giorni che defluiva come scariche elettrostatiche.

E tra un tremore, un crampo e qualche interessante interazione immaginata tra suini e divinità, ricordo di aver pensato “Ma chi cazzo me lo ha fatto fare?” e “L’anno prossimo lo rifaccio. Ma ci arrivo meglio preparato.”

Qua nel blog ne parlo molto raramente ma l’allenamento fisico è diventata ormai una routine abbastanza integrata nel mio quotidiano. 5-6 allenamenti a settimana che hanno un effetto benefico sul mio fisico in generale, su alcuni effetti collaterali degli immunosoppressori in particolare (meno tremore, meno crampi, meno insonnia, ne parlo qua) e sull’ansia. Perché, molto banalmente, constatare di essere in grado di fare più trazioni di prima o di pedalare più a lungo di prima mi rende oggettivo, evidente e misurabile uno stato di salute e capacità che la vocina dentro di me non vorrebbe mostrarmi. 

Lucca 2014 l’ho quindi preventivato come un meeting “atletico”: ho tarato i miei allenamenti in modo da arrivare a questa 4 giorni allenato ma non distrutto. Metto “atletico” tra parentesi perché io un atleta non lo sono, ma è per farvi capire l’approccio con cui l’ho dovuta-voluta affrontare per poterla vivere con meno ansia dell’anno scorso. L’ho detto, suona tutto un po’ ridicolo: vai a una fiera di fumetti per lavoro e lo affronti che sembra parli dei mondiali di triathlon. Il punto è che io non ci vado per lavoro. 

Ora, sia chiaro, per chi scrive, in particolare fumetti, Lucca è necessaria. Si conosce gente, si progetta con gente, si buttano idee. Ma io mentirei se vi dicessi che il lavoro è stata la motivazione principale dell’esserci stato nel 2013 e di nuovo quest’anno.

Per me è stato il desiderio di testarmi sul campo e vedere come reggo. Il lavoro, i contatti, le PR, l’aver incontrato nuovi e vecchi amici, mangiare panini buonissimi, vedere fumettisti fare cose strepitose, sentire gente che fa un mestiere che ama parlarne con entusiasmo sono cose bellissime che mi hanno dato molto. La generale atmosfera di festa e un po’, come ha detto un mio amico, da Spring Break americano, è strepitosa, ti esalta, ti fa venire voglia di fare e bregare.

Foto di Sal Abbinanti

Ma a spingermi a voler andare a Lucca, per me, erano il desiderio di non farmi bloccare dall’ansia e quello di vedere quanto regge questo corpo rattoppato e un pochino zombie. 

Su questi due fronti posso solo che dirmi contento. 

Avrei voluto sentire meno fatica? Si. 

Avrei voluto non sentire così spesso la vocina dentro di me chiedersi “Quando succederà?”? Si. 

Avrei voluto rompere meno i maroni ai miei compagni di viaggio su questi punti? Molto. 

Avrei voluto girare di più, incrociare più persone, fare di più? Moltissimo.

Si poi ci sono i contatti di lavoro, i progetti, le idee.

Ma che te ne fai di un lavoro se poi non esci di casa e ti lasci andare al vittimismo e al “Quando succederà?”?

Non è che consideri la questione risolta ma, di nuovo, dati alla mano sto meglio di prima e questo è d’aiuto.

Per cui ora ho 12 mesi per arrivare a Lucca Comics&Games 2015 più in forma.

Ci vediamo l’anno prossimo in mezzo alla folla.

Centomila capelli che urlano ed esser lisci come il culo dei bambini

Cinque anni fa ero sotto chemio. Non ricordo di preciso quanti mesi di chemio ho fatto. Mi stupisce sempre come certi ricordi siano molto incasinati, mentre altri siano perfettamente stagliati sullo sfondo del mio passato come le ombre dei morti sui muri di Hiroshima. Tipo: ricordo perfettamente il rumore che fece il mio fegato quando l’ago della biopsia lo forò. Però, spesso, mi confondo sulla data in cui feci il trapianto di fegato. Era il 6 ottobre 2008. A volte mi viene da dire 10 ottobre o 12 ottobre, e non ho idea del perché.

Comunque, mentre ero in attesa di un fegato compatibile, feci la chemio. Niente sacche endovenose ma compresse da prendere per bocca. Il farmaco si chiama Nexavar. Per darvi un’idea di quanti e quali effetti collaterali e controindicazioni abbia, vi dico solo che il bugiardino è un piccolo libretto, brossurato. Tra i vari effetti collaterali, a stupirmi di più è stato quello bene o male quasi sempre associato con la chemio: perdita dei capelli.

Dico stupito non perché non mi aspettassi la caduta, anticipatami dai miei dottori, ma perché non sapevo due cose:

A) I capelli, prima di cadere, fanno un male cane.

B) Se perdi capelli, sopracciglia e tutti i peli del corpo, non ti riconosci più.

Il primo punto l’ho scoperto qualche settimana dopo l’inizio della chemio. È cominciato come un forte prurito alla testa, come se avessi avuto una reazione a uno shampoo troppo forte. Ma dopo qualche tempo è diventato vero e proprio dolore. Non so se, in caso portiate i capelli lunghi, abbiate mai tenuto i capelli legati troppo stretti e troppo a lungo: quando li si scioglie c’è un attimo in cui le radici fanno male. Sembra un po’ quella sensazione di un muscolo intorpidito che inizia a formicolare. Ecco, tipo quella, ma molto più forte e ventiquattrore su ventiquattro. Poggiare la testa sul cuscino era un patimento, tanto che mi sono dovuto fare dare una lozione a base di cortisone e non so cos’altro per sedare un po’ il fastidio.

Un fastidio strano che mi dava un dolore diffuso su tutto il cuoio capelluto. Però allo stesso tempo sentivo le singole radici pulsare ogni volta che muovevo i capelli o poggiavo la testa. Possibile si sia trattato solo di immaginazione, ma ogni tanto era come avere migliaia di fili a basso voltaggio che punzecchiavano la testa, a cui seguiva un unica pulsazione come se la pelle cercasse di staccarsi dal cranio. Il fatto che li portassi molto lunghi non aiutava. Vi risparmio i dettagli su come, alle 4 di una notte insonne, li tagliai usando forbicine da unghie, sperando che avendoli più corti mi avrebbero dato meno fastidio. Speranza vana.

Dopo qualche tempo comunque smisero di fare male quasi del tutto e cominciarono a cadere. Cosa che sul momento sentii come un sollievo: meglio calvo o quasi che capellone e dolorante.

La caduta andò avanti in maniera piuttosto lenta e progressiva. Non mi capitò mai, mi pare, di vedere ciocche intere cadere o di alzarmi dal letto e trovarne a mazzi sul cuscino. Semplicemente cadevano di continuo, pochi alla volta. Infatti, anche se continuarono a cadere fino a un paio di mesi dopo il trapianto, davvero calvo non lo sono diventato.

In compenso, dalla fronte in giù, divenni glabro.

A cadere tutte e in poco tempo furono le sopracciglia e, queste si, caddero in maniera piuttosto rapida e a mazzi. Vabbè, mazzetti, date le dimensioni. Come caddero anche i peli del naso (!), la scarsa barba che mi contraddistingue e tutti i peli del corpo nel giro di qualche mese.

Immagino che per modelli e pornodivi guardarsi allo specchio e vedersi lisci e aerodinamici, come supposte con la faccia, sia la norma. Io invece ricordo che una volta sono uscito dalla doccia e guardandomi allo specchio ho pensato più o meno: “Chi cazzo sono?”.

I capelli erano cortissimi, tagliati a cazzo di cane e ormai pochi. Le sopracciglia del tutto andate, praticamente zero peli su tutto il corpo. Più un colorito e un dimagrimento da chemio che non mi rendeva esattamente un dio greco uscito dalle acque. È stato uno di quei momenti in cui ho intuito per qualche secondo cosa significa essere sul punto di perdere la propria identità fisica.

Sapete quelle scene da film in cui il nostro protagonista si trova nel corpo di un altro? Oppure ringiovanito/invecchiato di colpo? Ecco, per un attimo lungo come baratro, per me è stato un po’ così: passare dall’essere il mio solito me stesso magari un po’ acciaccato, all’essere l’ombra di me stesso o direttamente un’altra persona.

Quel volto giallognolo, con le occhiaie da quadro di Munch, senza sopracciglia, con le labbra spaccate dall’arsura da chemio che mi guardava dallo specchio era molto confuso, molto stupito e un po’ impaurito.

Sono passati cinque anni e di nuovo, se mi guardo allo specchio, sono ri-cambiato. Non c’è più quel volto emaciato a guardarmi, non c’è neppure il volto di quando avevo 20 anni ed ero in salute, nemmeno quello di un paio di anni fa quando ho cominciato in maniera più o meno cosciente e programmatica a rimettermi in piedi, nel fisico e nello spirito, con successo altalenante. Forse ci sono tutti, mischiati in varie gradazioni. O forse ogni tanto si scambiano di posto, con quello emaciato che non vuole farsi dimenticare, non lo so.

Da un annetto mi sto facendo ricrescere i capelli. Non che basti questo a chiudere col passato e guardare solo avanti. Magari è solo vanità. Magari è che mi mancano i miei vent’anni. Magari mi rode ancora averli dovuti tagliare solo perché mi facevano male. Magari fra un po’ me li taglierò, ma perché lo deciderò io. Oppure no. 

P.S.

“Si sta come i capelli, sulle teste, in oncologia.” Io, non ricordo quando, rispondendo a qualcuno in ospedale che mi chiedeva come andava. Non suscitai molte risate.

Immunosoppressori: 5 effetti collaterali che sopporto meglio grazie all’esercizio fisico.

E’ dall’ottobre del 2008 che assumo Tacrolimus, nella formula Prograf prima e Advagraf ora. E’ un’immunosoppressore usato da alcuni pazienti trapiantati. Come ogni medicinale ha una lunga lista di effetti collaterali*.

Da quando mi alleno con regolarità (un paio d’anni circa), ho notato che alcuni effetti collaterali sono meno fastidiosi di prima. Ho deciso di elencarli, magari può tornare utile a qualcuno saperlo. Però prima un doveroso disclaimer.

DISCLAIMER: Ciao, mi chiamo Davide e ho 33 anni. Mi hanno trapiantato un fegato nel 2008. Non sono un dottore, non sono un trainer, non sono un fisiatra ne altro. Sono solo uno che assume immunosoppressori (Tacrolimus) dall'ottobre del 2008. Qui sotto ti racconto qualche appunto su quanto succede a me grazie all’allenamento. Prendilo solo come spunto, magari per parlarne con chi ti ha in cura, o per parlarne a qualcuno che conosci e che assume immunosoppressori ed è in cerca di informazioni. 

E per completezza, un paio di informazioni tecniche.

Che immunosoppressori usi?

Advagraf, una dose al giorno, attualmente 6,5mg

Prendo pure cardioaspirina da 100mg una volta al giorno.

Che allenamento segui?

Una roba semplice, quasi banale, ed eseguita in casa.

3 giorni a settimana mi dedico al corpo libero: piegamenti sulle braccia, trazioni alla sbarra, un paio di esercizi semplici agli anelli e lo stacco da terra con bilanciere. ci sono altre cose ma sono minuzie, la base del mio allenamento per la forza è quanto detto sopra.

3 giorni a settimana invece mi butto sulla cyclette per 45 minuti. Miro a migliorare l’aspetto cardiocircolatorio.

Per cui, idealmente, mi alleno 6 giorni a settimana. 

Detto questo, partiamo da uno degli effetti che mi danno più fastidio, ovvero...

1) INSONNIA E/O PROBLEMI NEL DORMIRE.

Mentirei dicendovi che dormo sempre bene da quando mi alleno. Però di sicuro il numero di notti in cui dormo male o in cui tiro le 4 del mattino inseguendo pecore sono meno frequenti di prima. Questo è un miglioramento che ho notato poche settimane dopo aver cominciato a fare esercizio. Sarà banale ma la stanchezza che deriva dall’allenamento aiuta a coricarsi con la palpebra che è già un po’ pesante. Come dicevo, non sempre dormo bene, ma la media è migliorata. 

2) TREMORI MUSCOLARI.

Questo è uno dei fastidi che mi irritano di più. Un po’ perché a volte i tremori sono visibili e un leggero imbarazzo me lo creano. Un po’ perché i movimenti fini ne risentono, e mi capita di avere qualche problema quando le dita devono fare qualcosa di preciso. Per fortuna i fumetti ho deciso di scriverli, fossi un disegnatore credo sarebbe stato tutto molto più complicato. L’allenamento è stato molto utile ma in maniera direi a onde. 

I primi tempi i tremori sono peggiorati. Alla fine dell’allenamento c’era un aumento netto dei tremori. Questo però è andato scemando nel tempo e ora arrivo alla fine solo stanco. Direi che, mediamente, i tremori sono meno forti rispetto ai primi tempi. Ogni tanto capita che siano più forti del solito, ed è difficile che ci siano giorni in cui non tremi un pochino, però le cose stanno migliorando.

3) CRAMPI MUSCOLARI.

E qua posso dire che la media è davvero migliorata molto. Prima di cominciare a fare esercizio mi capitava spesso di avere crampi improvvisi due-tre volte la settimana. In particolare alle gambe e ai muscoli addominali. Intendo proprio i muscoli, non crampi allo stomaco. Non so se vi è mai capitato, ma sentire un singolo “quadratino” addominale contrarsi all’improvviso è una situazione stranissima. Ogni tanto capitavano di notte durante il sonno e mi svegliavano. 

I più violenti erano sempre ai polpacci, roba da togliere il fiato per qualche secondo e bloccare la gamba in una posizione assurda. Il che mi ha fatto capire perché per un nuotatore un crampo improvviso e forte sia davvero un rischio enorme. Da quando riesco ad allenarmi con costanza, noto che si sono fatti molto molto rari. Ormai mi capiteranno una volta al mese, e non violenti come prima. Credo sia il miglioramento più marcato e continuo tra quelli che sto riscontrando.

4) STANCHEZZA E TEMPI DI RECUPERO

Questo è un miglioramento che mi ha stupito, e in maniera molto positiva. Sarà che non ho mai fatto sport in vita mia, ma l’idea che allenarsi riesca a far sentire meno stanchi e a migliorare i tempi di recupero, mi sembrava stranissima. Una di quelle cose che davvero finché non le provi non riesci non dico ad apprezzare ma proprio ad afferrare. Invece devo ammettere che, mediamente, mi sento meno affaticato di prima. Soprattutto sento meno quella fatica che non deriva tanto dall’aver compiuto chissà quale sforzo o lavoro pesante, ma una fatica che ti arriva più che altro da dentro. Se vi siete mai presi un’influenza immagino vi sarete sentiti fiacchi. Ecco, quella fiacchezza da malattia mi acchiappa ogni tanto così a caso. Però noto che la cosa capita con meno frequenza di prima. Inoltre riesco a riprendermi con più facilità da giornate particolarmente intense. Direi che dopo i crampi, è la rottura di palle che si è più affievolita da quando faccio esercizio.

5) STRESS, MALUMORE, ANSIA, CONFUSIONE e robe simili.

E qua arriviamo a un punto un po’ fumoso, dato che si tratta di una serie non tanto di problemi fisici ma più di sensazioni e sentori. Ora, se si legge il bugiardino degli immunosoppressori, c’è una bella lista di problemi legati alla sfera del comportamento, o psicologici, o chiamateli come vi pare. Tutta roba che sarebbe ingenuo far dipendere solo dagli immunosoppressori. Voglio dire che lavoro, affetti, famiglia e tanti altri cazzi sono aspetti che in qualche modo causano e subiscono il nostro umore, il nostro spirito e la nostra psiche. Oltre al fatto che ci sono aspetti del post trapianto inteso come evento che influiscono sul tutto, come avevo accennato tempo fa in questo post qua.

Però l’impressione che i farmaci abbiano il loro peso su un eventuale peggioramento dell’umore è forte. Ci sono giorni in cui il senso di oppressione si fa pesante e da quando mi sveglio fino a che vado a dormire “sento” che potrebbe succedere qualcosa di spiacevole. Ce ne sono altri in cui mi sento confuso, faccio fatica a trovare le parole giuste quando parlo e concentrarmi per trovare un filo logico ai miei pensieri è molto difficile. Un problema per nulla fastidioso per uno che ha deciso di fare lo scrittore per mestiere, figuriamoci. 

E allo stesso tempo è forte l’impressione che allenarmi mi aiuti anche a combattere il cattivo umore, lo stress, il filo d’angoscia che mi porto dietro e altre sfumature umorali. 

Perché l’allenamento fisico è per molti versi oggettivo. Non importa che umore hai, se alla fine dell’allenamento hai migliorato in qualche aspetto, stai progredendo. Magari alzo un po’ di peso in più. Magari percorro qualche metro in più. Magari faccio due piegamenti in più.

Non succede sempre, ma se lungo le settimane le statistiche migliorano, allora il cammino prosegue. E c’è una certa sensazione di sicurezza nel vedere un progresso, anche se lento, nonostante le giornate nere in cui la mente sembra girare a vuoto e perdersi un po’. 

Non penso che l’esercizio fisico sia la panacea contro lo stress, l’angoscia e la depressione. Però non posso ignorare come, sempre parlando di media, da quando mi alleno il mio umore sia un po’ in miglioramento rispetto a prima.

Meglio non riesco a spiegarlo, per ora. Magari ci tornerò su.

* la lista degli effetti collaterali completi la trovate qua.

L’imbarazzo (più o meno) e l’accidentalità (incerta) di essere guariti (per ora).

Questo post non ha senso e non è divertente. Fate voi.

Tra le varie sensazioni, emozioni, percezioni che ho dovuto affrontare a causa di cancro e trapianto, ce n’è una che mi è montata dentro nel tempo. Sono più di quattro anni che mi hanno trapiantato. Più di sei dalla prima diagnosi di cancro. Magari ho passato del tempo a far finta di non sentirle. Però ultimamente sobbolle spesso. Non mi viene in mente un termine preciso con cui definirla. E’ un misto di imbarazzo, senso di colpa e profonda tristezza. Forse afflizione.

Questa sensazione si presenta soprattutto quando ho a che fare con chi ha perso qualcuno a causa del cancro. O magari ha una prognosi brutta. Non credo sia un caso se scrivo questo post qualche giorno dopo un funerale.

Per una serie di casualità, mi capitano questi incontri più spesso di quanto vorrei.  Quando arriva il momento delle condoglianze e mormoro le parole “Mi dispiace”, mi accorgo che il dispiacere che sento non è solo per la perdita che il mio interlocutore ha subito. In testa la frase completa suona più o meno “Mi dispiace per la tua perdita, mentre io sono ancora vivo. Scusa. Non l'ho fatto apposta.”

In maniera logica e obiettiva mi rendo conto che non ho avuto alcun ruolo nella morte degli altri. Ma non ho avuto nemmeno un ruolo determinante nel mio essere ancora qua. Temo però che per diverse persone trovarsi davanti uno che non è più malato, magari a ridosso del proprio lutto, sia comunque difficile. Un po’ come chi vede un figlio tornare dalla guerra e abbracciare i genitori, mentre il proprio lo si può solo piangere sopra una bara. Mi sembra di sottolineare, con la mia presenza, l’assenza e la perdita altrui.

Dubito sinceramente possano addossare colpe a chi sopravvive. Magari è solo rabbia che cerca un punto su cui sfogarsi, più che comprensibile e umana. O sentire di essere finiti dalla parte sbagliata della bilancia, senza alcun motivo o ragione.

La completa mancanza di senso, logica e motivi validi per cui alcuni muoiono e alcuni sopravvivono, mi lascia sempre più un senso di imbarazzo. Fare le condoglianze a un genitore è sempre straziante. Farle con la consapevolezza di essere ancora qua solo per una questione di fortuna toglie qualsiasi maschera, interpretazione e finalità dalla realtà. Mi sento del tutto inadeguato alla situazione e mi ritrovo a rimuginarci sopra per giorni, chiedendomi se non sarebbe meglio che a certi funerali non mi ci presentassi proprio. 

Sono sensazioni e conseguenti labirinti di pensiero che con la logica hanno ben poco a che vedere. 

Questo perché sopravvivere a un trauma è spesso dovuto a una enorme componente casuale. Se io sono riuscito a farcela, è perché tutta una serie di eventi al di fuori della mia portata si sono incastrati nella maniera corretta.

Il chemioterapico che ho assunto per alcuni mesi è stato approvato poche settimane prima del ritorno del mio cancro. Su alcuni pazienti non ha funzionato, su altri come me si. Il mio stato di salute mi ha reso eleggibile per essere inserito nelle liste d’attesa, fatto del tutto non scontato. Qualcuno è morto nel periodo giusto, alla distanza giusta dal mio centro trapianti. Il suo fegato si è scoperto compatibile col mio corpo, tra tutti quelli che erano nella lista nello stesso momento.  

Ho avuto culo. Fino a oggi. Altri non lo hanno avuto.

Non c’è un motivo preciso per cui sia andata così. Non c’è mai un motivo preciso. Una ragione corretta al 100%. Un senso compiuto. Una conclusione che soddisfi del tutto.

Non ce l’ha nemmeno questo post.

Grazie per i vostri spunti sul cancro.

Voglio ringraziarvi per tutte le storie che mi avete segnalato in risposta al post su "narrativa e tumore", quello che ho scritto qua.

Avete tirato fuori titoli che non avevo mai sentito nominare, storie che mi ero dimenticato e altre che conosco ma che a ben pensarci meritano una seconda visione.

Vi siete fatti vivi qua sul blog, sui miei account di twitter qua, su G+ qua, su Facebook.

Alcuni si sono presi la briga di scrivermi via mail preferendo rimanere anonimi.

A questi ultimi un grazie particolare perché in un paio di casi si tratta di persone che ci sono passate o ci stanno passando. 

So che parlarne è, per molti, difficile, doloroso e in un certo senso aumenta la paura.

E' uno dei motivi che mi spinge a studiare meglio come venga rappresentato il cancro, perché penso che molti potrebbero vivere in maniera un filo più serena questa esperienza se venisse raccontata in maniera diversa. 

Non so quanto riuscirò a cavare da questo progetto, ne quanto tempo ci vorrà.

Per cui preferisco dirvi subito grazie per i vostri suggerimenti. E se in futuro ne scopriste di nuovi, fatevi sentire.

Cancro e trapianto non mi rendono coraggioso.

Temo che questo post sarà un po’ confuso, ma mi gira in testa da tempo e spero che scriverlo mi chiarisca le idee ed mi aiuti a spiegarmi con gli altri.

Qualche tempo fa ho linkato nei vari social network la seguente citazione:

"I have had cancer, and had all too many hours, days and weeks of hospital routine robbing me of my dignity. Although people in my situation are always praised for their courage, actually courage has nothing to do with it. There is no choice." (RogerEbert)

che in italiano suona più o meno:

“Ho avuto il cancro, e ho avuto troppe ore, giorni e settimane di routine ospedaliera a rubarmi la dignità. Anche se le persone nella mia situazione sono sempre lodate per il loro coraggio, in realtà il coraggio non ha nulla a che vedere con questo. Non c’è scelta.”

Più di un amico e amica mi ha detto di non essere d’accordo con questa frase, e di non capire perché invece io, che il cancro l’ho avuto, la sottoscriva parola per parola. Trattandosi di una situazione estrema, mi rendo conto che la reazione di ciascuno è diversa, sia sul momento, che sul lungo termine. Quindi sia chiaro che quando penso che il coraggio non c’entri nulla con l’affrontare il cancro, parlo del mio cancro, della mia persona e della mia esperienza personale. Altre persone la vivono in maniera diversa.

Credo che il succo sia racchiuso nelle ultime quattro parole : “There is no choice/Non c’è scelta.”

Quando mi hanno diagnosticato il cancro la prima volta, mi hanno spiegato per filo e per segno cosa avrei dovuto fare: operazione per asportare circa l’80% del fegato, che era ripieno di cancro, e passare i 12 mesi successivi assumendo farmaci giornalmente. A quel punto mi chiesero se avevo intenzione di procedere.

“E se non lo faccio?”

“Muori.”

Ora, non so voi, ma se da una parte c’è un’offerta per una probabile guarigione, e dall’altra la discreta certezza di morire mangiato vivo da un tumore, scegliere la probabile guarigione non mi pare una scelta coraggiosa, quanto una semplice necessità.

Oltretutto, per quanto tenda a vedere il ridicolo e l’assurdo in ogni situazione, come quando mi dissero

“Lei ha un tumore maligno di 1,5kg che ha invaso l’80% del suo fegato, ma per il resto il fegato è del tutto funzionante e sano!”

non significa che non abbia avuto o abbia ancora paura. Perché per quanto si stringano i denti, si ponderi la situazione in maniera il più possibile distaccata e ci si dica che andrà tutto bene, la frase “Lei ha un tumore” alza il volume della paura sulla tacca dell’11.

Quando questa viene seguita da frasi come “E’ operabile” “Ci possiamo lavorare” “Ci sono farmaci che danno buone probabilità” la paura s’abbassa un po’ ma rimane li come una nebbia di piombo che ti attraversa i polmoni. Nel mio caso poi i polmoni non si potevano espandere del tutto perché il fegato era così ingrossato da spingere sul diaframma lasciandomi sempre col fiato corto.

Occluso da questo senso di oppressione, la sensazione di coraggio penso non mi abbia mai nemmeno sfiorato di striscio. Forse quello che ho provato e che chi mi è stato intorno ha preso per coraggio è stata solo lucidità e assenza di tentennamento.

Sapere con precisione cosa mi avrebbero fatto i dottori e i chirurghi mi ha dato una certa illusione di avere la situazione sotto controllo. Credo sia questa ricerca di risposte che tolgono i dubbi ad avermi portato negli ultimi anni a cercare informazioni su cancro, trapianto e strategie di cura ad essi correlate in maniera che mi rendo conto essere un filo ossessiva. Ma ho scoperto che avere una risposta ai dubbi di chi mi sta accanto, dubbi che a volte non vengono in mente nemmeno a me, mi è di aiuto a credere che ci sia una via all’accettazione di quanto mi è successo e a una convivenza con lo stato di non essere del tutto sano.

Questa serie di pensieri e reazioni si è ripresentata con la recidiva di tumore e la necessità di sottopormi al trapianto. E sottolineo nuovamente: necessità.

La seconda diagnosi, la recidiva, il ritorno del cancro oscuro, è stata una botta ben peggiore della prima. Sia perché è stata del tutto asintomatica, sia perché dopo un paio d’anni dalla prima operazione cominciavo a sentirmi bene e a pensare che tutto sommato fosse finita.

Di nuovo, quando mi dissero che l’opzione era il trapianto, non mi sentii per nulla coraggioso ad accettare. Di nuovo, la lucidità e la caduta di quasi ogni tentennamento mi si sono infilati dentro insieme all’oppressione. E come la prima volta, ho cominciato a ricercare in rete tutto quanto potevo sapere su trapianto, statistiche di riuscita dell’operazione, percentuali di sopravvivenza a breve e lungo termine e il racconto di esperienze dirette di chi ci è passato.

Anche nel periodo pre e post trapianto mi sono sentito dare del coraggioso e di nuovo ho vissuto questi commenti in maniera combattuta. Da una parte comprendo il desiderio di chi ci è vicino di dare in qualche modo il proprio supporto, ma dall’altra sentivo come questo termine fosse fuorviante.

Forse è perché ho problemi con il termine coraggio e la sua aura di romantico ardimento, considerando invece gli atti cosiddetti coraggiosi semplicemente azioni necessarie che per fortuna qualcuno si prende la briga di compiere.

Ad aver dimostrato davvero coraggio sono semmai le tre persone che mi hanno detto chiaro e tondo che in caso di necessità si sarebbero offerte di tentare la strada del trapianto da vivente. Questo significa assumersi un rischio alto sia nel momento dell’operazione, sia dover affrontare il dubbio di un qualsiasi tipo di complicanza sul medio e lungo termine. Rischi decisi per salvare un’altra persona e non se stessi. Eventi necessari ed estremi che portano fuori l’intimità di una persona e forse la sua visione di cosa sia giusto e sbagliato fare.

Io invece ho solo deciso di salvare me stesso in entrambe le occasioni, afferrando le opportunità che mi si sono presentate davanti. Non credo si tratti di coraggio ma di semplice istinto di sopravvivenza. Il coraggio, per quanto sia un concetto su cui ho idee contrastanti, è altra cosa.

Come dicevo a inizio post temo di non essere molto chiaro. Ma sono pensieri che mi frullano per la testa da anni e preferisco tentare di chiarirmi parlandone pubblicamente che rischiare che mi frullino il cervello.

50/50 - Joseph Gordon Levitt & Seth Rogen contro Il Cancro

Credo che il significato di una storia stia tanto nella mente di chi la crea quanto in quella di chi la ascolta. Tanto più la storia tocca temi cari a narratore e ascoltatore, tanto più vale questo principio, tanto più saranno diverse le impressioni suscitate. 

Inutile girarci intorno.

In 50/50 il protagonista interpretato da Levitt è un quasi 30enne a cui viene diagnosticato un tumore. Il titolo si riferisce alle sue probabilità di farcela. Il film è stato scritto da uno che ci è passato sul serio. Seth Rogen, che nel film è l'amico del protagonista, è amico di quello che il film lo ha scritto e a quanto pare interpreta fondamentalmente se stesso.

GI Jane te lo sgrulla, amico.

Con queste premesse, io e chi come me si è sentito diagnosticare un cancro recepiamo un film del genere in maniera penso diversa da chi non ha mai avuto un problema del genere. Allo stesso modo sono convinto che chi conosce una persona che ci è passata attraverso, si tratti di amico, figlio, genitore o persona amata, la veda in maniera ancora differente.

Frasi da non dire mai a chi ha il cancro.

Tutto sto preambolo per dire che credo di non poter essere molto obiettivo dicendovi che 50/50 è un bel film. Per me è semplicemente un film che racconta buona parte di cose che mi sono successe, e spesso lo fa con lo stesso tono che userei io se dovessi raccontarle in un film.

Bromance.

In particolare credo riesca a far passare bene lo stato di stordimento in cui ci si trova nel periodo che va dalla prima diagnosi al momento in cui si entra in sala operatoria, che è il focus dell'intero film. E' una sorta di limbo in cui se da una parte si prova una certa calma e perfetta percezione di quanto accade a se stessi e intorno a noi, dall'altra ci si sente del tutto sconnessi e isolati dal resto. Convivendo con quello che è al contempo un dubbio e una certezza di stare per morire, si perde l'idea che ci sia un senso nelle proprie azioni e che valga la pena fare alcunché. I rapporti sociali e famigliari si sfilacciano, il sentirsi parte del mondo dei vivi è una sensazione che si fa giorno dopo giorno meno sicura.

"I don’t know why everybody’s so fucking scared to just say it, like, ‘you’re dying, dude.’ It makes it worse, that no one will just say it.”

Ad esempio la sequenza in cui Levitt, convinto da Rogen, sfrutta il cancro per portarsi a letto una ragazza appena conosciuta, mi sembra un ottimo esempio di questo senso di insensatezza e vuoto. Nonostante riesca a finire a letto con lei, i due smettono di fare sesso a causa della stanchezza e dei dolori di lui indotti dalla chemio e dalla malattia. Ma considerando quello che dice e il modo in cui reagisce Levitt prima e dopo, pare di capire che sfrutti di nuovo la malattia come scusa. Questa volta per non dover ammettere che non vedendosi vivo da li a poco, una scopata e via ed un’eventuale relazione perdono di senso.

Rule 34 a parte, si intende.

Ma come dicevo in apertura, magari sono io che vedo troppe cose mie nella storia di un altro. Ogni persona reagisce in maniera diversa di fronte ad eventi traumatici, per cui altri possono considerare il film una cagata fotonica. Non c'è problema. Si tratta di reazioni così personali che discuterne perde di senso.

Detto questo, penso che comunque il film goda di interpretazioni molto buone soprattutto da parte di Levitt e Rogen. Quest'ultimo in particolare riesce a dire le sue battute atroci con il tono giusto che gli permette di far ridere senza sfociare nel ridicolo o nel forzato. E nonostante si percepisca la profonda amicizia che c'è tra i due, questa viene fuori dalle azioni e reazioni di uno nei confronti dell'altro invece che da momenti di stucchevole buonismo.

Certo, ci sono scampoli di cliché come i vecchietti arzilli che Levitt conosce durante la chemio, o la storia d'amore con la terapista che nasce durante la malattia e che intuiamo potrebbe funzionare una volta conclusosi il film. Si tratta di cliché gestiti abbastanza bene e risultano discretamente convincenti, grazie soprattutto a dialoghi che evitano quasi sempre frasi fatte e di circostanza e a situazioni che fanno più intuire che mostrare quello che pensa e prova il protagonista.

:iknowthefeelbro:

Di sicuro pecca nel rappresentare come al solito la malattia in maniera troppo pulita e asettica, con malati che sembrano sempre appena usciti dalla sala trucco, ferite perfette e totale assenza di sangue e merda.

Ma lo scopo del film non è mostrare quanto faccia schifo dal punto di vista fisico/fisiologico e possa essere ripugnante la malattia, per cui posso passarci sopra. Anche perché si riscatta evitando pietismo, scene strappalacrime (anche se un paio toccanti ci sono, ma di nuovo magari toccano me perché innestano ricordi) e non lesinando in umorismo.

A volte bisogna sentirselo dire.

Non è il film che consiglierei per una serata in allegria, ma se l’argomento per un qualsiasi motivo è di vostro interesse, potreste trovarci qualcosa di significativo.

La mia cicatrice del trapianto di fegato.

Ogni tanto io mi metto a cercare foto di cicatrici chirurgiche, in particolare di chi ha subito trapianto di fegato o operazioni legate al cancro. Mi chiedo sempre come sia andata agli altri e che segni fisici si portino dietro. Mi è venuto in mente che probabilmente non sono l'unico a farlo, per cui mi sono detto "Ricambiamo il favore, va" e dopo averci rimuginato un po' su ho deciso di fotografarmi la panza e metterla qua sul blog. Magari è NSFW, ma dipende da quanto la possiate trovare sexy e/o disturbante.

Clicca che s'ingrossa

Dato che come fotografo faccio discretamente cagare e non so quanto sia chiara la foto, ve la spiego. Si tratta di due cicatrici sovrapposte. Quella del trapianto è la più recente, è quella che sembra una Y rovesciata e passa dalla destra alla sinistra sul mio addome, salendo al centro verso lo sterno. Questa è stata fatta sulla precedente, quella della resezione epatica, che è sempre tipo una Y rovesciata, ma con solo il braccio in alto e quello alla sinistra di chi guarda. Poi qua e là si vedono i segni dei drenaggi post operatori e quello del drenaggio biliare da cui usciva il Tubo di Kher, che dal nome sembra un attrezzo da super eroe. Nella realtà è un tubicino di plastica che esce dall'addome, poco sotto le costole ad altezza fegato, per drenare la bile e che mi sono tenuto in loco per tre mesi. Comodissimo durante il sonno.

Non nego poi che mostrare la cicatrice non mi mette esattamente a mio agio, più per quello che mi ricorda che per l'aspetto estetico in se. Magari buttandola nel web e guardandola attraverso il monitor riesco a vederla in maniera più distaccata. O magari no. Ma se non provo non lo saprò mai.

Come minimo spero possa essere utile a chi dovesse per qualsiasi motivo farsi un'idea del percorso post-trapianto. Per altro la mia non è delle più belle, per cui nel caso non fatevi infartare.

Uomini che si toccano le palle per la scienza!

Palparsi le palle può salvarvi la vita.

Il cancro ai testicoli è tra i più diffusi tra i giovani tra i 18-35 anni, MA è uno di quelli più curabili in caso di diagnosi precoce.

Diagnosi precoce significa palparsi le palle ogni tanto in cerca di tumefazioni, rigonfiamenti, dolori o altro che di norma non si hanno. Il modo corretto per palparvi ve lo spiega la bella dottoressa nel video che trovate più giù, tratto dalla tv inglese Channel 4.


Per quelli che tra voi non sono saltati subito al video, vi dico la mia. Per fortuna a me il cancro è venuto solo al fegato e non ho mai avuto metastasi. Però se già prima avevo l'abitudine di controllarmi i cervelli dello scroto, negli ultimi anni ci do un filo d'attenzione in più.

L'autopalpazione è una cosa molto banale ma sono ragionevolmente sicuro che buona parte dei maschi non lo faccia. Forse è pudore. Forse è paura. Forse è perché appena si accenna a palle e falli, l'uomo medio inizia a fare a chi piscia più lontano e non vuole nemmeno far finta di considerare l'idea che possa avere un disturbo di qualche tipo nella zona dell'ammore.

Col risultato che spesso piccoli problemi come ernie o varicoceli vengono presi sottogamba con conseguenze gravi per fertilità ed erezione.

Se non siete dei perfetti coglioni, fareste bene a palparvi i maroni. E se siete accoppiati, chiedetelo al partner, è un modo come un altro per aumentare la reciproca fiducia.

Il video che vi linko viene dalla televisione inglese e spiega in maniera semplice e senza pudori come palparsi per benino.

Dato che è un video istruttivo la palle vengono mostrate senza censura, altrimenti non avrebbe senso di esistere. Vi direi di fare attenzione ai bambini, ma la realtà è che se siete genitori fareste bene a trovare il modo di parlarne ai vostri figli.

Le bimbe prima o dopo vengono portate dal ginecologo. I maschi bene o male vengono lasciati a se. Una volta c'era la visita di leva in cui si venivano a scoprire disturbi di vario tipo. Ora manco quella. Per cui, pensateci.



Certo, mettere una bella dottoressa con scollatura e scarpa in vernice a palpare un ragazzotto sembra l'attacco di una commedia sexy, ma il video rimane un buon esempio di come informare in maniera semplice e diretta.

Ma caso mai preferiste vedere rugbysti nudi che si toccano le palle in cerca di noduli, potete vedere il video qua sotto. Sempre Tv inglese, sempre informazioni chiare senza troppi pudori.




E ora che avete capito come massaggiarvi il sacchetto pelosetto, andate e toccatevi per benino.

Mono 10 - Diverso

A Lucca verrà presentato il numero 10 di Mono, la rivista edita da Tunuè che presenta storie da una tavola dedicate a un tema specifico. Quest'anno il tema è stato: Diverso.

All'interno ci trovate una tavola sceneggiata da me e disegnata alla grande da Donald Soffritti. Qua sotto trovate la prima vignetta della storia, per leggere il resto fate i bravi e compratevi una copia di Mono. Più sotto c'è la copertina bellissima di Massimo Carnevale.

Il protagonista si chiama Dave e ha subito un trapianto di fegato. Questa storia mi pare di averla già sentita...

A ciascuno il suo salvatore.

Grazie a Sergio, Daniele, Donald e la Tunuè per questa bella collaborazione. La tavola mi piace un bel po' e non vedo l'ora di godermi Mono 10 e leggermi con gusto le altre.